11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”到鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測定

　　在國際殘疾人日到來之際，希望大家給這個群體多一些關(guān)愛

　　映象網(wǎng)訊（首席記者 趙丹/文 記者 袁曉強(qiáng)/圖）11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”免費(fèi)在鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測評，他們中年齡最大的39歲，年齡最小的2歲多，他們渴望了解自己是否還有長高的可能。因?yàn)榘“Y，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面都比常人的困擾多，但他們自強(qiáng)不息，更渴望多自立。

　　【事件】

　　“袖珍人”測骨齡盼長高

　　11月30日上午，鄭州市兒童醫(yī)院，來了一支20余人組成的 “袖珍人”隊(duì)伍，娃娃臉，操著一口娃娃音，身高多在1.3米左右，但他們中年齡最大的已經(jīng)39歲，舉止沉穩(wěn)，表達(dá)流暢。此行，他們是來免費(fèi)測評骨齡，渴望知道自己是否還有長高的可能。

　　在醫(yī)院工作人員的指引下，星星等人前去進(jìn)行一系列檢查。當(dāng)日下午，星星告訴東方今報記者一個“喜憂參半”的消息：喜的是，這次前去測評的人，除了幾個年齡在30歲以上的外，多半還有長高機(jī)會；憂的是，治療所需的醫(yī)藥費(fèi)沒法承擔(dān)，“治療手段之一是要打生長激素，平均來算的話，一個月3000～5000元。”星星說，時限在2～5年。

　　鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕說：“如果早一點(diǎn)在兒童時期得到治療，今后可以達(dá)到正常身高，將來也能像正常人一樣工作、生活，因?yàn)椋ò“Y患者）智力都是正常的。如果錯過治療機(jī)會，就注定后半輩子非常悲慘。”

　　【特寫】

　　一位“袖珍人”母親的愿望

　　抱著孩子的李笑笑，在人群中特別顯眼。她今年23歲，和同是“袖珍人”的丈夫生下一女，2歲多的女兒也是“袖珍人”。此次，李笑笑主要想給女兒查查：“不想讓她以后走我的老路。”李笑笑哽咽道，成立家庭、有女兒對她來說太不容易了。

　　李笑笑老家在農(nóng)村，從小打工，“到處沒人收”，因?yàn)樗菤埣踩?，力氣非常小。上學(xué)，讓她最難受的是來自同齡人“特殊”的眼光?！澳菚r我特別恨我爸媽，為何把我生這么矮？”李笑笑提及當(dāng)年仍有流淚的沖動。

　　后來，她長大了，接觸到類似自己的群體，逐漸懂事，對父母的怨恨也放下了。經(jīng)親人介紹，她和同是“袖珍人”的丈夫組建了家庭，來到鄭州打工，“我們只能找同類。”李笑笑說，“生下的孩子也是‘袖珍人’”。這是一個母親最不希望看到的結(jié)果。

　　女兒還小，治療的機(jī)會非常大，她希望有人能幫幫女兒。除此，她還有一個愿望，“我還有沒有長高的機(jī)會？”說這話時，她仰起臉咧開嘴，笑了。

　　【群像】

　　身雖不高但自強(qiáng)不息

　　人群中，“袖珍人”顯得矮小，但在追逐夢想的道路上，自強(qiáng)不息的精神拉長了他們心靈的高度。

　　因身有殘疾，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面受到影響，比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的縮影。但是這并不妨礙他們學(xué)門技術(shù)，闖個活路。

　　26歲的劉洋在鄭州科技市場里修電腦，靠這門手藝，他已干了小十年?！安恢劣诳考依镳B(yǎng)活。”劉洋稱，因找工作受挫，才決定學(xué)門技術(shù)，據(jù)他了解，身邊的“袖珍”朋友以自主創(chuàng)業(yè)居多。

　　33歲的孫春志，老家在駐馬店。他雖是“袖珍人”，但可了不得，他現(xiàn)在老家診所當(dāng)一名醫(yī)生。孫春志雖主學(xué)臨床內(nèi)科，業(yè)余時間卻在研究如何治療矮小癥，希望能為自己所處的群體做點(diǎn)什么。

　　今年28歲的星星是個要強(qiáng)的女孩，就業(yè)不成，索性自己創(chuàng)業(yè)。星星真名叫周勇兆，平時招呼著公益組織“袖珍人愛心社”，現(xiàn)在鄭州城中村邵莊開了“雷鋒商店”，她還有一個夢想是開一家童裝店，同時也經(jīng)營“袖珍人”專用服裝，店員全部雇用“袖珍人”。

　　今年8月，鄭州市出現(xiàn)了一家“快樂島童話主題餐廳”，這里的服務(wù)員全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的經(jīng)營者楊群輝稱，開辦這個餐廳就是為了給大家一個就業(yè)平臺。

　　記者采訪時發(fā)現(xiàn)，長著娃娃臉、操著一口娃娃音，“袖珍人”雖身材不高，但是心靈的高度讓人敬佩，他們的努力給這個群體也帶去了榜樣的力量。DF

　　心聲

　　渴望多一些社會保障

　　“袖珍人”這個群體有什么心聲呢？記者采訪時，他們表示，最渴望社會保障多一些。

　　1.希望治療納入醫(yī)保報銷?！靶湔淙恕睂O春志等人稱，治療矮小癥需要打生長激素，但是生長激素的費(fèi)用是一筆不小的支出。

　　據(jù)鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕透露，城市醫(yī)保沒有報銷政策，只有新農(nóng)合列入報銷范圍，但是一直沒有辦法執(zhí)行，“規(guī)定孩子只有住到醫(yī)院里才能報銷，但是不太現(xiàn)實(shí)，因?yàn)橹恍枰刻焱砩纤按蛞会槪瑳]辦法一直住在醫(yī)院，就沒法納入報銷。所以相當(dāng)于沒有報銷政策。”

　　星星說，還有一種觀點(diǎn)認(rèn)為矮小癥不是一種疾病，不納入報銷范圍，事實(shí)上矮小還是因?yàn)榧膊≡斐傻?。這一點(diǎn)，衛(wèi)海燕也給予證實(shí)。

　　2.希望殘疾證辦理以病理為準(zhǔn)。據(jù)“袖珍人”透露，他們辦理殘疾證，只有1.3米以下的才可以辦，超過1.3米就無法辦理殘疾證。他們認(rèn)為， “應(yīng)以病理為標(biāo)準(zhǔn)，而不是以身高為限制點(diǎn)?！?/p>

　　昨日，東方今報記者查閱河南省辦理殘疾證條件，肢體殘疾標(biāo)準(zhǔn)確實(shí)有這么一條：侏儒癥（身高不超過 130 厘米的成年人）。

　　3.孫春志還提出，希望把矮小癥篩查納入新生兒篩查項(xiàng)目中，國家對于“袖珍人”的心理治療能有一些項(xiàng)目。