“星星的孩子”需要理解的力量
有這樣一群孩子,他們看得見卻不愿和你對視、會說話卻不愿和你交流、有聽力卻總是充耳不聞……今天是世界自閉癥日,讓我們一起走近他們,看看他們的生活,試著為他們做些什么。
一個故事
孩子得了自閉癥,家一下就垮了
兩歲以前,家住周口的亮亮有個溫馨的家,爸爸是司機,媽媽當老師,生活有滋有味。
但兩歲以后,亮亮慢慢不會說話了,也不和人對視,每天垂著頭,發出“咦咦”的音。最喜歡玩塑料袋,一玩幾個小時,急了就咬自己的手。“北京、上海的大醫院也跑遍了,都說是傾向性自閉癥,快三歲時,在上海的一家醫院確診了。”亮亮媽說。
從那時起,家就垮了。
早起、晚睡,不停的訓練讓亮亮汗出得像個“水孩兒”。爺爺奶奶不樂意了,“能吃能喝,會說話,咋就說有病了呢,就是瞎折騰。”為給孩子治病,亮亮媽請了長假,重擔全落在亮亮爸一人肩上。這一做法再次激怒了兩位老人,“這一年多來,孩子的爺爺奶奶不愿意跟我說話,死活不承認孩子病了。”
然而,亮亮的進步很細微,“連他爸也開始動搖,但孩子的改變只有我知道。”
一個場景
機械的康復訓練,一遍又一遍
早上六點出門,晚上七八點到家,除了吃午飯,亮亮幾乎都在做康復訓練:肢體的、智力的、語言的……
昨日上午11時,河南省兒童心理行為中心,亮亮和十多個孩子一起上課。練習爬的時候,他垂著頭,機械地往前移動四肢,沒有絲毫表情。
2米外,亮亮媽探著身子,不停地拍手喊:“加油!加油!”
沒多久,亮亮不爬了,任由媽媽大喊,亮亮始終無動于衷。亮亮媽沖過去,托起孩子,指著前方。亮亮開始移動,她又沖回原地喊加油。就這么重復了一遍又一遍,亮亮終于爬到了她身邊。
蹦跳也是如此。亮亮媽拉著孩子一起蹦,孩子不跳,她就用力往上扯,還要大聲喊著,“跳!跳!”“天天都是這樣,時間長了,都不知道是咋過來的了。”亮亮媽說。
一個群體
自閉癥患兒的家人,總覺得低人一頭
家人的不支持,讓亮亮媽本來千瘡百孔的心再添傷悲,可她更怕的是,別人知道自家孩子是自閉癥時那種鄙夷的神情。
鄭大三附院副院長、兒童心理行為中心主任姚梅玲說,孤獨癥也稱自閉癥,是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,有以下3個表現:
1.社會交往障礙,排斥他人;2.溝通障礙,不和別人說話,讀不懂別人的表情,正常的表達、交流都很困難;3.只專注于自己感興趣的事物。
很多時候,亮亮媽不敢帶孩子外出,“怕惹事,怕別人說閑話。”她更愿意待在治療中心,那兒的家長會懂她,會給她鼓勵,而在其他家長那里,記者也聽到同樣的心聲,“越來越不愿意跟其他人交流,總覺得低人一頭。”
一個呼吁
嘗試理解
就是最大的幫助
姚梅玲說,2002年河南省兒童心理行為中心建成,到現在已有五六千人確診為自閉癥患兒,但只有不足五分之一的患兒被救治,“這種狀況讓人痛心,因為該病越早發現、越早治療,效果就越好。3歲之前治療效果最好,6歲之后再治療,效果就不太明顯了。如果得不到救治,將影響孩子的一生。”
而患兒得不到救治的原因,她分析,一是經濟問題,康復訓練每年得3萬到5萬元,國家給的救助金幾乎是杯水車薪;二是家庭原因,救治需要患兒爸媽其中一人投入大量的時間,不少家庭根本無法承受。
她說,自閉癥兒童有時會沒有你我之分,會搶走別人的東西、坐公交車時坐到別人腿上、突然說很奇怪的話等,“希望大家能理解他們,不要責怪、呵斥他們。嘗試著理解自閉癥兒童,就是對他們及家長最大的幫助。”
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