小時候,琳琳的腳就不一樣長。
如今,16歲的琳琳因為這種罕見病,面部變得扭曲。
琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療。
臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳,出生八個月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費用,卻讓他們感到了絕望。
據山東廣播電視臺農科頻道《熱線村村通》報道,眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳,看到陌生人來訪,琳琳有點害羞,總是低著頭,當爸爸說起自己的病情時,小姑娘眼里還閃著淚花,讓人憐惜。
琳琳出生8個月的時候,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入了困境,嚴重的病癥隨著琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病癥導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。
小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相,現如今,青春期的到來讓這個16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。
十幾年來奔赴北京、濟南各大醫院的醫療費用更是讓這個家庭負債累累。
現在眼要做,牙要做,耳朵要做,腳要做,還要把頭部的一部分切除,光這一個頭,判斷就要十幾萬。現在要把這些都治療的話,保守估計最少要50萬。
父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:“我閨女說,媽媽你知道我得了這個病為什么不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。”
身患“扭轉痙攣”的11歲外地女孩朵朵(化名),時常身體像麻花一樣扭曲在一起。神經外科王學廉教授表示,當時朵朵身體太過瘦弱,不宜手術,需要經過半年的休養調理。
國際在線專稿:據英國《每日郵報》8月22日報道,孟加拉國薩庫爾貢地區(Thakurgaon)7歲男孩里彭·薩爾克(Ripon Sarker)患有名為疣狀表皮發育不良(epidermodysplasia verruciformis)的罕見怪病,以至于其手腳長出厚皮,看起來就像樹根一樣。
今年大學畢業的朱杰,打算10月份去德國留學,理由很心酸:這個病讓他害怕社交生活,留學能讓他延遲進入社會的時間。
近日,沈陽一位22歲男孩因為沒洗手擠痘痘后出血,在短短三天內高燒至昏迷,引發腦膜炎。醫生提醒,面部三角區是危險地帶,一旦出痘痘不能亂擠,要使用酒精消毒棉簽處理,出血點要及時控制。
在汝州,有一個男人,他的境遇,已不能僅僅用“不幸”來形容。就在記者發稿時,接受移植手術后的小子鶴,又出現了移植排斥的現象,主治醫師萬鼎銘,已經建議尚松軍他們,去北京兒童醫院進行醫治。
來自江西武寧縣的25歲少女潘蘭云在半年內矮了13厘米,身高從1米6縮減至1米47,體重減輕14公斤,年輕的面容變得蒼老。
25歲少女潘蘭云在半年內矮了13厘米。
近段時間,臨潁縣王崗鎮袁莊村袁學民家年僅不到2歲的雙胞胎小姐妹身患怪病的情況,引起了以微信播報為團體的社會愛心人士的關注,紛紛伸出援手幫助雙胞胎小姐妹。近日,20多名愛心人士又帶著愛心物資來到雙胞胎小姐妹家里進行看望。
醫院:整形幾乎是其唯一選擇。
自從09生過一場大病后,便發現眼睛和皮膚會滲血。
他不僅與一切電子設備絕緣,wi-fi信號也會引起強烈反應。
核心提示:界首的王彥華致電媒體反映,自2011年10月起,他便得了怪病——每隔兩小時就必須進餐,最多的時候一天要吃上10頓飯。據安徽媒體報道 隔兩小時不吃東西便會心發慌,雙手顫抖不止,頭暈眼花,嚴重時會導致昏迷。
起初.....后來.....最后,她控制不住抽自己的耳光。
手術后幾天,還在病床上的小荷,就能安安靜靜地和家人打撲克牌了 日前,四川大學華西醫院“神經調控中心”,通過對小荷的大腦立體三維定位、進行精確開顱手術,成功治愈了她的頑疾。
手術后幾天,還在病床上的小荷,就能安安靜靜地和家人打撲克牌了 日前,四川大學華西醫院“神經調控中心”,通過對小荷的大腦立體三維定位、進行精確開顱手術,成功治愈了她的頑疾。