“孩子，恨媽媽吧？讓你走得那么疼！”2013年3月8日，南京13歲絕癥女孩王竹青終于等到了生命結(jié)束的那一刻。不能吃飯、不能說話、雙目失明潰爛在王竹青生前的最后一個月里，痛苦的表情始終沒有消失過。在此期間，王竹青的父親王東全不斷尋找能為孩子提供臨終照顧的醫(yī)院，卻一次次被拒絕。無奈之下，家人找到揚子晚報，希望能幫忙。不幸的是，就在記者努力聯(lián)絡(luò)醫(yī)院的時候，傳來了王竹青去世的消息。女兒去世前的痛苦呻吟讓王東全夫婦悲痛萬分，不能讓其他身患絕癥的孩子也遭受同樣的痛苦成為他們的心愿?，F(xiàn)在，夫婦倆開始關(guān)愛起別的重病孩子。他們希望南京能建立專門的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)，幫助身患絕癥的孩子安穩(wěn)離去。

　　無言的悲傷

　　13歲絕癥女兒留遺言

　　“我不想撐下去了，讓我舒服點走吧！”

　　一個13歲的青春少女本應(yīng)該享受著人生中最無憂無慮的快樂時光，然而，家住南京江寧區(qū)的王竹青卻在自己13歲的時候，默默地在日歷本的背面寫下了自己的遺言：“爸爸媽媽，我要走了，太難受了，我不想撐下去了，讓我舒服點走吧！”

　　4年前，剛上5年級的王竹青被確診得了兒童糖尿病，為了治好女兒的病，王東全夫婦跑遍了南京各大醫(yī)院，得到的回答幾乎一模一樣：只能每天注射胰島素。經(jīng)過了近半年的治療，小竹青的病情終于穩(wěn)定了，重返校園的她身上卻多了一樣?xùn)|西電子胰島素注射器。午飯前為自己打上一劑胰島素成為小竹青生活中最重要的事情。然而好景不長，2010年，小竹青突然感到膝蓋疼痛，雙腿不能直立。王東全夫婦馬上帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生診斷，可能是糖尿病引發(fā)的并發(fā)癥。就這樣，王東全夫婦的噩夢再次開始了。幾年來，小竹青身上的并發(fā)癥越來越多，眼睛、四肢、內(nèi)臟、免疫系統(tǒng)都出現(xiàn)過不同程度的病癥，因為這些并發(fā)癥，王東全夫婦收到過三次醫(yī)院開出的病危通知書，但小竹青都挺過來了。直到今年春節(jié)，小竹青再次入院。醫(yī)生表示已經(jīng)無力挽救，只給了王東全夫婦兩個選擇：要么進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，每天費用近2萬，但只能為王竹青多延續(xù)一周左右的生命體征。要么回家聽天由命。

　　4年來，為了給女兒看病，在裝修隊打工的王東全和妻子已經(jīng)借了十幾萬的債務(wù)，家里早已經(jīng)山窮水盡，現(xiàn)在每天2萬的重癥監(jiān)護(hù)費，王東全實在湊不出來，只能忍痛把女兒接回了家。此時的小竹青已經(jīng)不能說話了，但就在回家的第一晚，小竹青伸出青紫色的手，掙扎著把寫了遺言的日歷本交給了母親。看到女兒早早寫下的遺言，王東全夫婦忍不住地流淚，他們決定，一定要讓女兒安穩(wěn)地走完生命的最后一程。

　　父親遍求“臨終關(guān)懷”

　　沒有醫(yī)院肯收，孩子只有在痛苦中離世

　　“還是要去住院，沒錢住重癥監(jiān)護(hù)室，就住普通病房，醫(yī)生起碼可以為她止痛?！碑?dāng)王竹青的父母看到女兒日歷本上的遺言時，他們立刻帶著女兒再次奔向了醫(yī)院，希望女兒得到一些臨終關(guān)懷?！澳闳ゴ筢t(yī)院吧，我們這治不了”，“只能進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，不保證孩子完全沒有痛苦”。就這樣，王東全夫婦幾乎跑遍了南京的各大醫(yī)院，但除了去每天花費近2萬元的重癥監(jiān)護(hù)室一條路，似乎沒有一家醫(yī)院能夠給小竹青提供臨終關(guān)懷的幫助。求助無門，王東全的妹妹王東芳找到揚子晚報，希望通過媒體呼吁，讓侄女走好最后一程。

　　當(dāng)記者趕到小竹青家時，只有竹青奶奶和大姨陪在她身邊，竹青的大姨告訴記者：“竹青現(xiàn)在眼睛看不見了，意識也不清楚了，她爸爸又去跑醫(yī)院，人家還是不收，現(xiàn)在正在求社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生給她打點營養(yǎng)液。”記者看到病床上的竹青表情痛苦，臉又紅又腫；她的眼部突起，長了大大的水皰；她的頭皮上有許多的斑點，手腳呈現(xiàn)青紫色，整個身體不停地發(fā)抖。奶奶給她喂水，竹青立刻就吐了出來。此時已經(jīng)近70歲的奶奶哭著對記者說：“我們知道她不行了，就是想找個醫(yī)院給她打個點滴，止痛一下！”踏著沉重的腳步，記者離開了竹青的家。不幸的是，就在記者幫忙聯(lián)絡(luò)醫(yī)院的時候，傳來了王竹青去世的消息。3月8日，竹青的姑姑王東芳給記者的短信寫到：“實在沒有辦法了，只能讓孩子在痛苦中去了！希望她在另一個世界沒有痛苦?！?/p>

　　有愛的溫暖

　　孩子的離去讓家人很痛苦

　　把對女兒的愛和依戀獻(xiàn)給別的重癥孩子

　　盡管王東全夫婦眼睜睜地看著女兒帶著痛苦一步步邁向死亡，但他們沒有怨恨，卻把對女兒的愛和依戀，奉獻(xiàn)給了其他需要幫助的重癥兒童。記者跟蹤一月，記錄了這對夫婦的善舉。

　　竹青患上糖尿病的4年中，王東全夫婦認(rèn)識了不少有糖尿病兒童的家庭?，F(xiàn)在竹青走了，王東全夫婦希望能盡自己最大的努力去幫助這些家庭?！拔覀儧]有什么錢，但是對兒童糖尿病的護(hù)理很有經(jīng)驗，多少能有點幫助吧。”得知竹青一個7歲的小病友病情加重，脫不開身的王東全立刻讓妹妹趕到小男孩所在的兒童醫(yī)院，在孩子父母忙不過來的時候，義務(wù)地在醫(yī)院照顧起孩子?？吹骄W(wǎng)上有家長因為負(fù)擔(dān)不起價值一萬多元的電子胰島素注射器而犯愁，王東全就把自己的聯(lián)系方式留在了網(wǎng)上，希望竹青留下來的注射器能幫助到別的孩子。前幾天，聽說一個住在附近的孩子被查出了骨癌，王東全夫婦打聽到了孩子家的地址，帶著營養(yǎng)品看望了這個素不相識的絕癥兒童，用自己的親身經(jīng)歷安慰著孩子的父母。

　　看到這些身患絕癥的兒童，王東全就好像看到了自己的女兒，有一種發(fā)自肺腑的關(guān)心：“也許他們受到的關(guān)懷多一些，病痛的折磨就能輕一些。”善良的王東全夫婦希望有一天，可以有一個臨終關(guān)懷的機構(gòu)，為患有絕癥的孩子打開一扇門，讓他們少受一些痛苦。

　　這個消息稍稍驅(qū)散心中陰霾

　　今年九月南京兒童臨終關(guān)懷中心將運作

　　就在記者為了沒能幫助絕癥兒童王竹青走好最后一程而陷入自責(zé)時，微博上的一條消息稍稍驅(qū)散了記者心中的陰霾，“蝴蝶之家兒童關(guān)懷中心將在南京籌辦全國第二家兒童臨終關(guān)愛中心，為患有重病的兒童提供公益性的臨終關(guān)懷?！庇浾唏R上聯(lián)系了蝴蝶之家南京分中心的負(fù)責(zé)人、來自加拿大的白嘉莉女士。

　　在白嘉莉女士的介紹下，記者了解到，中國的第一家蝴蝶之家兒童關(guān)愛中心是一位英國護(hù)士金玲于2005年在長沙成立的。從事護(hù)士工作35年的英國護(hù)士金玲，從小對中國十分向往，退休后，她做的第一件事就是在英國注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會，并帶著先生來到中國長沙，成立了蝴蝶之家兒童臨終關(guān)懷中心。長沙的蝴蝶之家在7年中為無數(shù)名生命進(jìn)入倒計時的孤兒提供了幫助，得到了社會的巨大好評。為了更好地在中國推進(jìn)兒童臨終關(guān)懷慈善行動，金玲找到了同樣熱愛慈善事業(yè)的南京好友、來自加拿大的白嘉莉，請她負(fù)責(zé)南京蝴蝶之家的具體事務(wù)。經(jīng)過金玲和白嘉莉的共同努力，目前，南京的蝴蝶之家已經(jīng)完成了注冊申請，并和南京福利院取得合作，將在今年九月份正式開始運作。

　　白嘉莉介紹，中心會從英國、加拿大聘請專業(yè)的護(hù)士對工作人員進(jìn)行培訓(xùn)。此外，中心和醫(yī)院有合作，能夠在孩子離開前，請醫(yī)生對他們進(jìn)行必要的醫(yī)療護(hù)理。

　　當(dāng)記者把南京蝴蝶之家兒童臨終關(guān)愛中心即將成立的消息告訴小竹青的家人，他們感到了一絲欣慰。竹青的姑姑告訴記者：“我們一家人都希望能夠成為這個慈善機構(gòu)的義工，去幫助和竹青一樣的孩子?！?揚子晚報記者 韓飛)