病情加重的樊亞惠在屋里只能拉著特制的扶手挪動本報記者陳團結攝
“哪怕明天就會死去,我也要努力地去面對”,說這話時,樊亞惠依然面帶微笑。
8年前,28歲的樊亞惠突然查出患有小腦萎縮癥,醫生說她很快會癱瘓,生活無法自理,為了不連累家人,她瞞著病情決然和丈夫離婚,忍痛離開僅兩歲的兒子。一晃八年,她飽受非議,卻堅強地活下來,與母親一起生活。今年,她一口氣寫出18萬字的《抗病日記》,希望能鼓勵其他病友積極面對人生。
2004年春天,她忽然發現手會時不時抖一下
兩年多來,樊亞惠與母親一直“隱居”在西安市灞橋區紡織城一小區里,房子沒有任何像樣的家具。磨破扶手的沙發、老式的組合柜讓整個屋子顯得清冷而空曠。
12月23日,樊亞惠在母親焦愛榮的攙扶下,一步一步挪著步子,緩緩從自己的小房間走出。“生活中做任何事情我都不想依賴他人,可惜現在,越來越吃力了。”坐在沙發邊上,樊亞惠輕輕喘著氣。說話時雖面帶微笑,但嘴角已有明顯抽搐,聲音也斷斷續續的,從茶幾上端起水杯時,雙手更是不停地微微抖動,幾次差點將水濺出來。
焦愛榮心疼地看著女兒,她說能堅持到今天,本身已是奇跡。“我得的是小腦萎縮癥,這病沒法治的。”樊亞惠回憶,2004年春天,她忽然發現手會時不時抖一下,下樓梯時總需要抓扶手,進門時一不小心就會狠狠撞在門框上。但由于這些情況只是短暫地出現,所以一直沒太在意。
一次秋游,樊亞惠和丈夫、兒子去藍田王順山游玩。下山時,丈夫抱著兒子在前面走,突然間,她感覺自己失去了平衡,隨時可能會摔倒。“看著陡峭的臺階,我心里充滿恐懼,”樊亞惠說,她只能蹲下身子,手扶地面一階一階地蹭下去。
第二天,她背著家人偷偷去醫院看病。取回腦掃描結果時,大夫說是小腦萎縮癥。
“頃刻間,我眼前發黑,半天才回過神來。”大夫告訴樊亞惠,她的小腦會慢慢無法指令自己的行動,進而口齒不清、吞咽障礙,直到完全喪失行動能力,一般三到五年就會癱瘓在床。而整個過程神志是清楚的,這也正是這種病比一般的病更痛苦的地方。
擔心丈夫會被久病的她折磨得生不如死,兒子也會早早背負沉重的負擔,她找茬離婚
“我隨后又偷偷去了唐都醫院、省人民醫院等幾家醫院復診,的確患上小腦萎縮癥。”樊亞惠說。病情逐漸加重,有天削土豆皮時,竟直接用刀削向手指;幾天后的一個大雪天,她出門上班,又重重摔在小區院子里。多次經歷讓樊亞惠意識到,自己的病情已越來越不可控,“我癱瘓后會花光家里所有積蓄,丈夫會外出打工掙錢,孩子怎么辦?”樊亞惠擔心,丈夫也會被久病的她折磨得生不如死,可愛的兒子也會早早背負沉重的負擔。
“對他們的深愛,終于給了我堅強的勇氣。”哭完后,樊亞惠終于下定了一直無法下定的決心:趕在還沒有明顯癥狀前與丈夫離婚!
原本幸福的三口之家,妻子好端端突然要離婚,這讓所有人都覺得不可思議。2004年國慶時,樊亞惠抓住一點雞毛蒜皮的小事,非要和丈夫鬧離婚,一向老實的丈夫連日來也被氣壞了。為了使事態惡化些,樊亞惠當場扭頭離家,“當時兒子一直在身后哭喊,媽媽,你別走!”說到這樊亞惠也有點動情,她說自己當時差一點就會撲向丈夫,告訴他所有真相,但最終還是決然地離開了。
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