20日下午，央視主持人張泉靈參與“冰桶挑戰(zhàn)賽”。圖片來(lái)自微博

　　近日，在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó)，大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”，是為了給罕見(jiàn)病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。

　　截至昨日，國(guó)內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心已收到捐款近140萬(wàn)元。除了70余名IT界大佬、娛樂(lè)明星、體育明星參與外，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委也被“點(diǎn)名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病患者。

　　“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國(guó)

　　“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國(guó)興起，其規(guī)則很簡(jiǎn)單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點(diǎn)名3個(gè)人接受挑戰(zhàn)，被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就需要向ALS協(xié)會(huì)至少捐款100美元。

　　這項(xiàng)充滿(mǎn)“喜感”的活動(dòng)在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注，美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

　　借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心也發(fā)起了中國(guó)的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見(jiàn)病群體。

　　活動(dòng)發(fā)起后，小米董事長(zhǎng)雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺(tái)銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著，冰水“澆”進(jìn)娛樂(lè)圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。

　　3天獲捐近140萬(wàn)

　　發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時(shí)許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛(ài)心人士支持，籌集善款接近140萬(wàn)元，其中100萬(wàn)元來(lái)自萬(wàn)達(dá)集團(tuán)董事長(zhǎng)王健林之子王思聰，其余近40萬(wàn)是公眾零星捐款。

　　王奕鷗說(shuō)，瓷娃娃6年來(lái)做了很多宣傳，但大部分人都沒(méi)有特別多關(guān)注罕見(jiàn)病群體，也沒(méi)有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論。

　　她希望通過(guò)這次活動(dòng)，讓更多的罕見(jiàn)病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問(wèn)題上都能得到關(guān)注。

　　■ 個(gè)案

　　被張泉靈點(diǎn)名 衛(wèi)計(jì)委捐款應(yīng)戰(zhàn)

　　昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開(kāi)始進(jìn)入媒體領(lǐng)域，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國(guó)家衛(wèi)計(jì)委”接受挑戰(zhàn)。

　　20分鐘內(nèi)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國(guó)”表態(tài)稱(chēng)，罕見(jiàn)病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來(lái)，衛(wèi)計(jì)委通過(guò)規(guī)范臨床技術(shù)、開(kāi)展臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見(jiàn)病朋友更多希望和機(jī)會(huì)。

　　約40分鐘后，“健康中國(guó)”再發(fā)微博稱(chēng)，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)，呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病朋友，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委宣傳司司長(zhǎng)、新聞發(fā)言人毛群安個(gè)人向罕見(jiàn)病中心瓷娃娃捐款。

　　張泉靈隨后發(fā)表長(zhǎng)微博表示，對(duì)罕見(jiàn)病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點(diǎn)名“衛(wèi)計(jì)委”的主要原因?！八麄?cè)?0分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個(gè)人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見(jiàn)的。”張泉靈說(shuō)，這是公眾的力量。無(wú)論想推動(dòng)政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。

　　對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，張泉靈認(rèn)為，這個(gè)類(lèi)似游戲的慈善舉動(dòng)，也許有秀的成分，也許浪費(fèi)了一些水。但無(wú)論如何，是她見(jiàn)到過(guò)的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動(dòng)。