2014年3月11日,山東臨沂,李致康疲憊地蜷縮在床上,手里拿著他最喜歡的玩具,他每天幾乎所有的時(shí)間都在這張床上渡過(guò)。澎湃新聞 蘭卉 圖
2014年3月11日,山東臨沂蛟龍鎮(zhèn),李致康由爸爸推進(jìn)了蛟龍鎮(zhèn)殘聯(lián),等待醫(yī)生給他做傷殘鑒定 。澎湃新聞 蘭卉 圖
山東臨沂蛟龍鎮(zhèn),窗臺(tái)上堆滿了李致康每天吃的藥,他需要一天吃四次藥,一個(gè)月藥費(fèi)需要1000多塊。澎湃新聞 蘭卉 圖
他們有的是出生不久的孩子,有的是公務(wù)員,有的是幼兒園校車司機(jī),因?yàn)橐粓?chǎng)突發(fā)疫情、一支疫苗或一口奶粉,改變了人生軌跡。他們?cè)驹撓硖靷愔畼?lè),住不大的房子,一家人圍坐在一起吃飯,過(guò)平常日子。可這些再普通不過(guò)的愿望,對(duì)他們中有些人來(lái)說(shuō),遙不可及。病痛纏身、半身不遂或落下終身疾患,乃至性命隨時(shí)危在旦夕,往往是他們生命中最大的現(xiàn)實(shí)。即使那些貌似恢復(fù)平靜的受害者,也有揮之不去的恐懼和隱痛。2014年以來(lái),澎湃新聞回訪公共衛(wèi)生事件受害者,記錄他們發(fā)生過(guò)的和正在承受的生活,審視公共衛(wèi)生事件的應(yīng)急和保障體系,引以為鑒,避免悲劇重演。
因作用于健康人身上,且個(gè)體有差異,即使科學(xué)發(fā)達(dá)至今,也沒(méi)有能提供完全保護(hù),又完全無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)防性疫苗。疫苗的不良反應(yīng)被形象稱為“惡魔抽簽”,完全合格的疫苗也可能導(dǎo)致死亡和后遺癥的可能,而這個(gè)概率無(wú)法預(yù)測(cè)會(huì)砸到誰(shuí)身上。
本篇記錄的山東臨沭縣8歲幼兒李致康接種甲流疫苗后出現(xiàn)異常反應(yīng),此后變得無(wú)法說(shuō)話、正常行走,智力也只有幼兒水平,每天4次服藥,生命危在旦夕。在數(shù)次進(jìn)京上訪后,當(dāng)?shù)匦l(wèi)生局與患兒家庭簽訂了一紙協(xié)議,“考慮家庭困難,一次性補(bǔ)貼10萬(wàn)元”,這份協(xié)議的附加說(shuō)明為“不準(zhǔn)上訪,不準(zhǔn)起訴”。
用搟面杖把藥片磨成粉,和著暗紅的藥液在碗里融成了血紅色,李寶向拿出一支沒(méi)有針頭的注射器,從碗里深抽出一管。時(shí)間剛剛好,早上九點(diǎn)。
他吸了口氣,把蒙著頭在被窩里昏睡的12歲兒子李致康用力抱到床邊。男孩垂著腦袋瞇著眼半張著嘴,臉色蒼白,身體蜷縮在床上悄無(wú)聲息。
李致康是疑似接種甲流疫苗異常反應(yīng)者,4年來(lái),病毒性腦炎蠶食著他的生命,李寶向說(shuō),他已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話和正常行走,智力也只有幼兒水平,如果不能每天4次按時(shí)服藥,一旦突發(fā)癲癇,幾分鐘就會(huì)奪走他的性命。
健康、乖巧的二年級(jí)男生李致康定格在床頭的照片,他被期許滿滿的人生因疫苗變故急轉(zhuǎn)直下,而他的家庭則深陷債務(wù)和傷痛的泥沼無(wú)力自拔。
早慧的孩子
除了過(guò)年,李寶向和妻子趙飛已經(jīng)很少再回到在山東臨沭縣蛟龍鎮(zhèn)烈疃村的老家。他舉家搬到了60公里外的臨沂市,在城鄉(xiāng)結(jié)合部租了一套月租500元的簡(jiǎn)裝房,62歲的父親李貴寶和63歲的母親沈懷香也一并搬了過(guò)來(lái)。
背井離鄉(xiāng)其實(shí)只有一個(gè)原因和目的,兒子小康看病方便。他需要分別在早上7點(diǎn)、9點(diǎn)和晚上7點(diǎn)和9點(diǎn)服下抗癲癇的藥,在病情略有反復(fù)時(shí)馬上到醫(yī)院就診———那點(diǎn)微弱的生命火星,一陣小風(fēng)都是威脅。
李寶向在一家五金店干三輪車?yán)浀幕睿瑥膫}(cāng)庫(kù)到貨運(yùn)站,每天幾十趟來(lái)回跑,搬貨卸貨,領(lǐng)回工資換成成捆的藥。這四年,不夠他從而立之年到不惑,卻足以把心磨平成一張紙。
李寶向初中畢業(yè)后就跟著施工隊(duì)走南闖北干水下爆破,海浪被掀的那樣高,少年的心也澎湃起來(lái):攢上幾年錢回老家做點(diǎn)買賣,想必會(huì)過(guò)上好日子吧。
李家能干的兒子跟同村俊俏的姑娘趙飛結(jié)了婚,然后有了一個(gè)大胖小子,一切都水到渠成。李貴寶膝下有三女一子,李致康是他的獨(dú)苗孫子,在烈疃村,村民說(shuō)起他們的過(guò)去,羨慕后是唏噓。
“多好的孩子啊,怎么就成了這么個(gè)病孩子。”說(shuō)起孫子沈懷香就掉眼淚,她因哭的太多患上嚴(yán)重的眼疾,不得不在晚年架上一副不那么搭調(diào)的近視眼鏡。
她總記得這個(gè)虎頭虎腦的大孫子有多招人疼:背著媽媽,把姑姑送他的一箱“爽歪歪”偷偷地抱出來(lái)幾瓶給奶奶;一個(gè)人默默在屋子里為生病的爺爺做禱告;在院子里用磚搭個(gè)房子,說(shuō)長(zhǎng)大后要給爺爺奶奶買套真的住。
李寶向那會(huì)常年在外地工作,在與兒子不多的交流中,他是個(gè)少言寡語(yǔ)的“嚴(yán)父”,問(wèn)的最多的就是學(xué)習(xí)成績(jī),“他有點(diǎn)怕我,又特別想好好表現(xiàn)給我看。”
8歲的小男孩 “要強(qiáng)的嚇人”,考到第二名“氣得直扇自己耳光”,他非要爭(zhēng)第一。
幾乎沒(méi)人懷疑,這個(gè)早慧的孩子會(huì)有美好的前程。
兩次病危
一列火車平平穩(wěn)穩(wěn)地開(kāi)著,猛地拐彎轉(zhuǎn)進(jìn)隧道,沒(méi)等大家反應(yīng)過(guò)來(lái),就黑得什么也看不見(jiàn)了。
對(duì)于李寶向來(lái)說(shuō),2010年3月16日就是那個(gè)拐點(diǎn)。
那天,在參加完臨沭縣三株希望小學(xué)組織的甲流疫苗接種后,二年級(jí)學(xué)生李致康感覺(jué)頭暈發(fā)熱,吃了退燒藥后順利退燒。未料20日凌晨3點(diǎn),他開(kāi)始大發(fā)作,抽搐,翻白眼,口吐白沫,嘴、臉部青紫,臨沂市人民醫(yī)院下了兩次病危通知,在治療23天后,他被轉(zhuǎn)院到北京兒童醫(yī)院繼續(xù)治療,一個(gè)月后性命保全,但已留下病毒性腦炎的后遺癥。
30多萬(wàn)的治病花費(fèi)不僅耗盡李寶向的全部積蓄,還讓他欠下10余萬(wàn)的外債,而他的小妹妹變賣了自己的房子幫他籌錢。
如果不是接受采訪,李寶向現(xiàn)在很少回憶這些。每天滿滿的體力勞動(dòng)讓他無(wú)暇去想,“就是機(jī)械地干活,然后賺錢養(yǎng)家給孩子買藥”。
比起天黑下班,他甚至更期待天亮上班,“那應(yīng)該是我解脫的時(shí)候,干一天活再累我也感覺(jué)不到,精神是歡快的,回到家看到孩子這樣……”
4歲的女兒李楠和2歲的兒子李高尚圍著房間在打鬧,更小的那個(gè)爬到小康的床上要抓哥哥的被子,李寶向趕緊把他抱下來(lái)。
兩個(gè)孩子出生在小康生病后家庭最艱難的時(shí)期,以至于除了 “楠(難)”李寶向想不到其他的詞給女兒起名——幸好現(xiàn)在他們是這個(gè)家庭的亮色。
墻角堆著兩麻袋的空藥盒,臥室里小孩子的衣服扔了一床一地,女主人似乎還沒(méi)來(lái)得及把它們收好。
趙飛在家附近的一家壁紙廠打零工,說(shuō)是廠子,其實(shí)是租賃農(nóng)村的二層毛坯樓房,3月份記者去的時(shí)候正是揚(yáng)塵天,女工們灰頭土臉地在分揀壁紙,跟她們聊起來(lái),都是結(jié)了婚的中年女人,“外邊打工都要年輕姑娘”老板看中的就是她們更廉價(jià)的勞力。
36歲的趙飛沒(méi)有更多選擇,為了省下奶粉錢,2歲的小兒子直到最近才斷奶。起碼這份月薪千把塊的工作能應(yīng)付女兒的幼兒園學(xué)費(fèi)。這家壁紙廠最近接了幾個(gè)大單,趙飛不得不中午也在廠里吃飯,晚上超過(guò)12點(diǎn)才能回。
這樣,李寶向必須瞅準(zhǔn)時(shí)間見(jiàn)縫插針,在該給小康吃藥的時(shí)間請(qǐng)假回家,喂好藥又匆匆離去——他老邁的父母已心衰體弱,無(wú)法處理喂藥時(shí)出現(xiàn)的緊急狀況。
日子連軸轉(zhuǎn)著。李寶向單獨(dú)搬到跟小康睡一屋。孩子晚上不睡覺(jué),抓過(guò)父親的臉,有時(shí)候貼的很近,有時(shí)候用手撕、摳、打他,一邊斷續(xù)發(fā)出尖銳叫聲,有時(shí)候默默地坐著玩玩具,李寶向就陪著他呆坐著,天慢慢地亮了,他開(kāi)始燒水喂藥,上班,如此循環(huán)往復(fù)不激起一點(diǎn)波紋。
“速成上市”的甲流疫苗
傷痛隨時(shí)間成了現(xiàn)實(shí)。李寶向不得不默認(rèn),但他至今無(wú)法接受原因:臨沂市預(yù)防接種異常反應(yīng)調(diào)查小組稱排除小康患病與疫苗的關(guān)聯(lián)。
這份鑒定認(rèn)為,排除疫苗質(zhì)量、儲(chǔ)存運(yùn)輸和接種操作環(huán)節(jié)差錯(cuò)導(dǎo)致該病例發(fā)病,屬“偶合”(接種者自身有一些基礎(chǔ)性疾病或者患有某種感染性疾病正好處于發(fā)病的潛伏期)。
他想不通,平時(shí)健康地連感冒都少有的孩子怎會(huì)“無(wú)緣故”地就成了這樣?“臨沂說(shuō)不通這個(gè)理,就往上反映。”
在2010年、2011年在京期間,李寶向一邊給孩子治病,一邊去原衛(wèi)生部、國(guó)家信訪局反映情況,“不記得去了多少次”,直到被截訪——2011年7月1號(hào),他被一群“東北口音,身上有紋身的人塞進(jìn)面包車,關(guān)在北京大興郊區(qū)的民房里,關(guān)了七天。”
一個(gè)他臉熟的地方政府駐京辦工作人員沖他的腰狠踹了一腳,“看你還來(lái)不來(lái)上訪“。再后來(lái),他被遣送回老家臨沂的派出所,辦事人員告誡他,“你以后還去不去上訪?如果還上訪就拘留或者勞教。”
李寶向并未放棄,在遇到經(jīng)歷類似的江西家長(zhǎng)王健后,他倆決定聯(lián)合向原衛(wèi)生部提出十二條信息公開(kāi)申請(qǐng),核心的問(wèn)題就是,“甲流疫苗是否足夠安全?”
回顧當(dāng)年,接連幾起疑似甲流疫苗不良反應(yīng)案例被報(bào)道后,甲流疫苗的安全性甚至比甲流疫情本身更受關(guān)注,所有的爭(zhēng)議、質(zhì)疑、擔(dān)憂都來(lái)自其“三個(gè)月即研發(fā)上市”的“速成背景”。
“速成上市”與其時(shí)疫情形勢(shì)莫不相關(guān)。被俗稱為“豬流感”(甲型H1N1)的病毒自2009年4月在墨西哥被發(fā)現(xiàn)后,在全球急速擴(kuò)散。世界衛(wèi)生組織在不到一周時(shí)間內(nèi)將流感大流行警告級(jí)別連升3級(jí),截至2010年3月,中國(guó)31個(gè)省份累計(jì)報(bào)告甲型H1N1流感確診病例12.7余萬(wàn)例,其中死亡病例800例。
6年前那場(chǎng)慘痛的非典疫情令中國(guó)人噤若寒蟬,因此在2009年6月接到世界衛(wèi)生組織(WHO)推薦的甲型H1N1流感病毒株后,國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局開(kāi)辟疫苗快速審核通道, 國(guó)內(nèi)疫苗生產(chǎn)企業(yè)僅用3個(gè)月就研發(fā)生產(chǎn)上市甲流疫苗,成為全球第一個(gè)完成疫苗研發(fā)和注冊(cè)使用的國(guó)家。
2010年3月,當(dāng)趙飛接到李致康從學(xué)校帶回的甲流疫苗接種通知單,幾乎想都沒(méi)多想就簽了字——那時(shí),甲流疫苗是個(gè)“稀缺品”,被要求優(yōu)先給關(guān)鍵崗位的公共服務(wù)人員、學(xué)生及教師、慢性病患者等重點(diǎn)人群接種。
盡管眾議紛紛,但在多數(shù)疫苗專家看來(lái),三個(gè)月研發(fā)出甲流疫苗不足為奇:甲流疫苗的生產(chǎn)工藝參照季節(jié)性流感疫苗,而此前流感疫苗在我國(guó)已經(jīng)有50余年的研究歷史,技術(shù)已然成熟。而疫苗的安全性試驗(yàn)也覆蓋了從3歲到55歲以上人群,參與試驗(yàn)的人接近萬(wàn)人。這樣大的樣本量正是安全的保證。
也有部分專家表達(dá)了謹(jǐn)慎的擔(dān)心,“小規(guī)模試驗(yàn)成功并不意味著大規(guī)模推廣安全”。據(jù)《南方周末》報(bào)道,流行病學(xué)教授黃建始就認(rèn)為,“甲流疫苗的不良反應(yīng)率無(wú)法下結(jié)論,疫苗可能引發(fā)何種不良反應(yīng),目前無(wú)法預(yù)測(cè)。”
但不管怎樣,甲流疫苗接種還是在全國(guó)迅速鋪開(kāi)。原衛(wèi)生部給李寶向公開(kāi)的信息顯示,截至2010年8月1日,全國(guó)共接種甲流疫苗100013119支。
這份依申請(qǐng)公開(kāi)的信息回復(fù)也援引了一組接種人群異常反應(yīng)數(shù)據(jù)說(shuō)明,“中國(guó)甲流疫苗預(yù)防接種反應(yīng)不良反應(yīng)的報(bào)告發(fā)生率不高于其他國(guó)家監(jiān)測(cè)結(jié)果”。其中,截至2010年8月1日,全國(guó)報(bào)告疑似預(yù)防接種異常反應(yīng)8581例。所有報(bào)告病例中,一般反應(yīng)占70.64%;異常反應(yīng)占13.56%;偶合癥占9.54%;心因性反應(yīng)占4.91%;待定占1.34%。而報(bào)告死亡的11例病例均與甲流疫苗接種無(wú)直接關(guān)系。
補(bǔ)償10萬(wàn),不準(zhǔn)上訪
已成共識(shí)的是,因作用于健康人身上,且個(gè)體有差異,即使科學(xué)發(fā)達(dá)至今,也沒(méi)有能提供完全保護(hù),又完全無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)防性疫苗。疫苗的不良反應(yīng)被形象稱為“惡魔抽簽”,完全合格的疫苗也可能導(dǎo)致死亡和后遺癥的可能,而這個(gè)概率無(wú)法預(yù)測(cè)會(huì)砸到誰(shuí)身上。
在西方國(guó)家,對(duì)疫苗預(yù)防接種異常反應(yīng)的補(bǔ)償機(jī)制運(yùn)轉(zhuǎn)多年已臻成熟。一位留美多年的疫苗專家告訴澎湃新聞,在美國(guó),疫苗接種后異常反應(yīng)病例有相應(yīng)的申報(bào)系統(tǒng);該系統(tǒng)由美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局和疾控中心共建,并由政府聘請(qǐng)無(wú)利益相關(guān)的專家進(jìn)行病例鑒定,做出獨(dú)立評(píng)價(jià);在此過(guò)程中,有強(qiáng)大的外部監(jiān)督機(jī)制防止專家造假或做出不公正評(píng)價(jià);而一旦被評(píng)價(jià)為接種異常反應(yīng)病例,受害者將或政府提供終身的醫(yī)療費(fèi)用保障,及其他的費(fèi)用補(bǔ)償。
在中國(guó),截至2014年4月,也有20余省份制定了預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法,并安排了財(cái)政補(bǔ)償經(jīng)費(fèi)。但據(jù)國(guó)家衛(wèi)計(jì)委疾控局免疫處處長(zhǎng)李全樂(lè)介紹,由于各省份社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、財(cái)力狀況等有差別,對(duì)預(yù)防接種異常反應(yīng)的補(bǔ)償資金、補(bǔ)償標(biāo)準(zhǔn)和補(bǔ)償程序也有差別。
在全國(guó)人大代表鄭奎城看來(lái),同樣的損害后果,在不同省份之間的補(bǔ)償金額可能相差數(shù)倍,這讓補(bǔ)償金額少的患者或家屬不能接受,由此產(chǎn)生很多糾紛。
在此之外,疾控機(jī)構(gòu)或醫(yī)學(xué)會(huì)壟斷接種異常反應(yīng)的鑒定資質(zhì)也被指“既當(dāng)運(yùn)動(dòng)員又當(dāng)裁判員”,以中國(guó)現(xiàn)行的行政體系架構(gòu)看,上述兩家均與衛(wèi)生部門(mén)有關(guān)聯(lián),在相應(yīng)監(jiān)督機(jī)制并不完善前提下,他們被質(zhì)疑是否能獨(dú)立公平地提供評(píng)價(jià)。
鄭奎城的另一個(gè)身份是福建省疾控中心副主任,今年的全國(guó)兩會(huì)上,身為人大代表的他就提出建議稱,要建立健全預(yù)防接種異常反應(yīng)第三方調(diào)查、診斷、鑒定、賠償機(jī)制,并多渠道籌資建立預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償基金,由專門(mén)機(jī)構(gòu)管理,或通過(guò)專項(xiàng)基金統(tǒng)一投保。
但這還并不是問(wèn)題全部。事實(shí)上,被最終鑒定為“異常反應(yīng)”的病例僅僅是部分,多數(shù)人獲得的結(jié)論是“偶合”或“不排除與疫苗相關(guān)”。李致康就是其中一例,而在一個(gè)“疑似疫苗接種異常反應(yīng)者”網(wǎng)絡(luò)聊天群中,澎湃新聞看到有超過(guò)300名成員,他們多數(shù)未獲得“異常反應(yīng)”的認(rèn)定,并為此持續(xù)上訪和申訴,這些成員來(lái)自全國(guó)十余個(gè)省份,所涉及的疫苗包括流感、糖丸、乙肝、卡介苗……等常見(jiàn)一類、二類疫苗。
在一些專家看來(lái),有關(guān)鑒定結(jié)論有相當(dāng)?shù)闹饔^隨意性。據(jù)《南方都市報(bào)》報(bào)道,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部免疫學(xué)系副主任王月丹曾表示,“寫(xiě)不寫(xiě)偶合,很多時(shí)候是良心判定。從科學(xué)角度而言,沒(méi)有絕對(duì)的事,如果專家內(nèi)心不想認(rèn)定,就有一萬(wàn)條理由說(shuō)它與疫苗無(wú)關(guān)。
即使是“不排除與疫苗相關(guān)”這樣似是而非的結(jié)論,當(dāng)事人也沒(méi)有足夠依據(jù)索賠。多數(shù)人因循的是“維穩(wěn)經(jīng)費(fèi)”代“疫苗補(bǔ)償”的灰色路徑。
在數(shù)次進(jìn)京上訪后,臨沭縣衛(wèi)生局與李寶向簽訂了一紙協(xié)議,“考慮家庭困難,一次性補(bǔ)貼10萬(wàn)元”,這份協(xié)議的附加說(shuō)明為“不準(zhǔn)上訪,不準(zhǔn)起訴”。而澎湃新聞了解到,在其他被認(rèn)定為“不排除與疫苗相關(guān)”或“偶合”的案例中,當(dāng)事人家庭不同程度獲當(dāng)?shù)卣o予30萬(wàn),60萬(wàn),甚至百萬(wàn)的補(bǔ)貼,補(bǔ)貼名目不盡相同。
“聽(tīng)從命運(yùn)的處置”
令李寶向擔(dān)心的是,小康似乎對(duì)藥物越來(lái)越反感,有時(shí)他不得不壓住兒子的胳膊,一邊將注射器的藥液順著他的嘴角推進(jìn)去,一邊揉搓著他的腮幫助藥物下咽,但藥常常還是被吐出來(lái)。
這個(gè)可憐的男孩對(duì)食物也更加挑剔,他曾經(jīng)在去年整整一年只吃蛋炒飯,而今年除了油炸饅頭沒(méi)有東西能讓他下咽。營(yíng)養(yǎng)不均衡,長(zhǎng)期臥床,加之藥物的副作用,讓他的身體軟的像癱泥,李寶向常常在早上發(fā)現(xiàn),他的枕巾被血染紅,嘴巴里淌出的血染紅——他的牙齒開(kāi)始松動(dòng)掉落,醫(yī)生說(shuō)那是不好的征兆,或許是血液?jiǎn)栴}。
四年來(lái),命運(yùn)似乎絲毫不愿對(duì)李寶向展露善意。動(dòng)脈硬化,哮喘,白內(nèi)障折磨他的父母,他們已經(jīng)老態(tài)畢現(xiàn),抱起接近百斤的李致康越來(lái)越吃力;多年不回家后,他在農(nóng)村的老家被小偷光顧了三次,拖拉機(jī),摩托車能變現(xiàn)的家當(dāng)都被洗劫一空;甚至連他這個(gè)已然徒有四壁的出租屋,也未能逃掉被入室盜竊,對(duì)方把他的手機(jī)帶走了。
也有人“好心”提醒他放棄這個(gè)病孩子,李寶向不肯,“養(yǎng)個(gè)貓狗十幾年也有感情,何況是個(gè)人?”盡管連未來(lái)怎樣走下去他都不敢想。
事實(shí)上,現(xiàn)在除了“聽(tīng)從命運(yùn)的處置”,李寶向沒(méi)有更多的辦法,和衛(wèi)生局簽訂了那紙協(xié)議后,他不得不連上訪也放棄了。
一個(gè)報(bào)告孩子感冒的電話都會(huì)讓他緊張不已,趙飛說(shuō),她常常看到丈夫紅著眼沖進(jìn)家門(mén),有些神經(jīng)質(zhì)地催著她帶孩子打針吃藥。“實(shí)在病怕了,要是這一年孩子們都沒(méi)生病,就覺(jué)得是特別幸福的一年,就算撿到了。”
記者離開(kāi)的那天,4歲的李楠拿著幼兒園剛發(fā)的乙腦疫苗接種通知單給趙飛看,她接過(guò)后扔到了一邊。