2013年03月19日 08:54
來源:東方今報
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天降噩夢
我只有小學文化,家在農村,第一次聽到“小雨人”這個名詞是在2006年,那年我兒子5歲。在此之前,我的家庭和多數農村家庭一樣,雖然不富裕,但日子也還算過得去,而從那之后,我的生活一下子跌入深淵。
我們村子不大,兒子出生時,鄉里鄉親都來祝賀,我們一家人更是滿心喜悅。之后兒子一天天長大,一歲半時才學會走路,兩三歲時才學會說一兩個字,那時我和丈夫覺得反正聽得見,也會說,或許是性格內向的原因,對兒子與同齡孩子的一些不同也就沒太在意。
依然清晰地記得2006年的一天,我像往常一樣帶著兒子到鎮上的一家小超市買東西,因為經常去,所以和老板比較熟。那天,超市老板遞給我一張報紙,然后欲言又止地對我說,她覺得報紙上有篇新聞報道的內容和我家孩子的情況有些類似,讓我好好看看。回到家,我便仔細看了那篇有關“小雨人”的報道,內容說“小雨人”是對自閉癥即孤獨癥兒童的別稱,患有這類病癥的孩子主要有三個特點:一是社交障礙,二是交流障礙,三是興趣單一,得了這種病,嚴重的可能會終身智力殘疾,輕度的也需通過康復訓練才能基本達到正常人水平。我越看心里越忐忑、震驚,因為我兒子的情況和上面所說的癥狀真的很相似,幾乎可以對號入座。
那篇新聞我看了一遍又一遍,試圖找到一句話,哪怕只是一個詞可以證明兒子不是“小雨人”,但結果讓我萬分失望。我急了,給丈夫看后,他也急了,我們都不愿相信孩子會得這種病,而且還那么嚴重。于是第二天我們便帶著兒子去了市里的兒童醫院,希望能聽到醫生親口否認孩子得了這種病。
兒子做了一系列的檢查,身體上的、心理上的,還有智力方面的,我和丈夫帶著他在醫院里樓上樓下到處跑,但誰也不嫌累,只想著趕快拿到診斷結果,可又害怕面對那個結果。終于,診斷結果出來了,醫生告訴我們,孩子身體沒問題,但是智力測試只有46分,很低,被確診為自閉癥,很嚴重,有可能終身智力殘疾。那一刻我心里翻江倒海。關于之后如何治療,醫生的話說得很婉轉,說孩子這種情況目前還沒有較好的藥物治療法,吃藥只能是試試,現在唯一的辦法就是做康復訓練。
為錢爭吵
雖然聽了醫生的診斷和建議,心里很傷心,也很擔心,但坦白地說,直到那時,我和丈夫還沒意識到孩子的病會有多么嚴重。我們不懂,就把孩子送到了村附近一家民辦的正常孩子去的幼兒園。送去的時候,我跟幼兒園的園長、老師如實說了我兒子的情況,當時他們也收下了孩子,并保證妥善照顧。可結果讓我十分氣憤,對孩子也多了一份愧疚。
自閉癥兒童不會主動與人溝通,不會正常表達自己的意思,需要老師更耐心和細心的照顧。我一直很擔心孩子在幼兒園的情況,害怕老師有些地方照顧不到,多次詢問老師,他們都說孩子很乖很聽話。老師的話讓我安心了許多。直到有一天,天特冷,我去幼兒園給孩子送衣服??傻搅擞變簣@,老師始終不讓我見孩子,這讓我心里很不踏實。趁老師不注意,我就偷偷進去了,眼前的一幕讓我心痛如刀割——其他孩子都在上課,唯獨我兒子一人被關在一間房里,只有一張小床,沒有玩具,也沒有人在一旁陪著,孤零零的,非常可憐。如果這家幼兒園的老師不知該怎么教我兒子這樣的孩子,可以坦白跟我說,或者干脆不收,但絕不能歧視我的孩子,孤立我的孩子。我找老師討要說法,老師不冷不熱的,看都不看我們一眼。老師面對家長還如此態度,讓我完全可以想象兒子那半年來在幼兒園受到的是怎樣一種“照顧”。
從那之后,我便帶兒子來了城里,送他去了一家康復訓練機構,那是2006年9月,兒子快6歲了。剛開始,我帶兒子去咨詢的時候,一問費用,著實把我嚇了一跳,一個月3000元左右??紤]到我們家庭條件不是很好,那家康復訓練機構只收了我們一個月1700元的費用,但盡管如此,對于我們那樣的一個普通農村家庭來說,仍然是一筆不小的開支,而且還要求一次性繳齊三個月的費用。
當初從醫生口中證實兒子患有自閉癥,不容易治愈時,丈夫就很絕望,有了放棄治療的打算,是我一再堅持,他才勉強給孩子買了800多元的藥,還不夠一個療程,不過坦白說,那些藥確實很貴,一小盒10多片就得80多元,兩個月就得兩三千元,不是我們那樣的家庭所能負擔的。
吃了一段時間的藥沒有效果,再加上孩子在普通民辦幼兒園的遭遇,讓我最終下定決心帶孩子去做康復訓練,可是費用實在太高,為了這筆錢,那段時間我和丈夫多次吵架,后來盡管心不甘情不愿,他還是拿出了1000元錢,但依舊遠遠不夠,我和我母親又東拼西湊,好不容易才湊夠了4000多元錢。
無奈離婚
從那之后,丈夫就對我們不管不問了。那1000元是他給我和孩子的最后一筆錢。哦,不對,后來有一次孩子發燒,我向他要錢,好說歹說,他才勉強給了我5元錢。以前,他在外面打工,每個月還給家里幾百元生活費,自從我帶著孩子來城里做康復訓練后,他連生活費也不給了。不僅如此,他不好好工作,三天打魚兩天曬網,先是背著我把家里稍稍值錢的東西都給賣了,后來又張口向我要錢。我哪有什么錢,靠給人打掃衛生、撿廢品掙點錢,也都花在孩子身上了。他總覺得我和孩子在城里日子比他好過,其實我們也只是勉強維持生活。我沒錢給他,他就嚷著要離婚。
那一年中,我和丈夫三天兩頭為錢吵架。不是他向我要錢,就是我向他要錢。后來他開始逃避,開始跟我撒謊。我對他越來越失望,覺得這個家有他沒他一個樣,丈夫、父親他也只是掛著個虛名,該承擔的義務、責任都不愿承擔。
2007年的中秋節,我和丈夫離婚了,是我提的,他同意了。簽離婚協議時,我提出要他每月給孩子200元撫養費,但他不肯,后來勉強答應了,簽字按手印的時候,他依舊不情不愿,手指尖剛一碰到紙就縮了回去。就這樣,在一個本該團圓的日子里我們的家散了。
離婚頭一年,每次該付撫養費的時候,前夫從不主動,有時我打二三十個電話還要不來200元錢。有一次我打電話向他要撫養費,又被他拒絕。那一刻我極度抑郁,絕望中吞下了幾十片安眠藥,然后就在路上漫無目的地走,不知道自己該去哪兒能去哪兒。后來我暈在了路邊,好心人把我送進醫院。醒過來時,我的情緒還不能自控,大罵醫生混蛋,不該救我,讓我承受那么大的痛苦。我母親來了,我也不肯見,誰進病房,我就氣急要打人。當時前夫也被叫去了,他一直冷眼旁觀,直到后來不知誰說了句“她是不是瘋了”,他才配合大家把我送進了精神病院。我在精神病院被關了4天。第5天,我母親把我接了出來。
盡管每次都得我不斷催促,但好歹頭一年,前夫最終都會拿出撫養費來??梢矁H僅維持了一年,一年后老公給我發了條短信:“以后不要再向我要撫養費了?!卑l了這條短信后,他便人間蒸發般消失了。手機停機,問他的親朋好友也是一問三不知,沒人肯說出他的下落,或許他們真的不知道。
沉重壓力
從那之后,我和兒子相依為命。這些年兒子在語言方面的能力有所提高,但行為能力上卻讓我越來越擔心。孩子兩三歲的時候還能說一兩個字,到5歲的時候已經不說了,在康復訓練機構做了康復訓練后有所好轉。有段時間我經常帶著孩子去花卉市場看魚看花。起初孩子沒什么反應,只看不說,時間長了,有一次,孩子拉著我的手突然就發出了“魚”這個音,那一刻我真的好開心,又看到了希望,又有了信心。現在孩子雖然依舊不愛主動說話,但他一次能說四五個字,相對于之前還是有提高的。
兒子語言上的提高讓我欣喜,可行為上的變化卻讓我越來越沮喪。以前出門他讓我牽著手,現在出門就到處亂跑,年齡增長,可智力卻不見增長,而且脾氣一上來,說變臉就變臉,還有傷人的行為,自己也沒有安全意識。這讓我壓力非常大,不敢讓他脫離我的視線。
除此之外,還有經濟上的壓力??祻团嘤枡C構看我們實在困難,減免了一部分費用,孩子這才得以繼續做康復訓練。平時我則靠打掃衛生、撿廢品掙錢,但依舊難以維持我和孩子的生活。以前還有我母親賣糧食、賣葡萄,不時貼補一下,可母親年齡越來越大,我也不忍心再拖累她。
前段時間,我到處找工作,應聘了20多家單位,可都被拒絕了,因為我需要一邊工作,一邊照看孩子。每天早上8點我把孩子送到康復培訓機構,下午4點就要去接,適合這個時間段的工作實在太少??晌倚枰环莨ぷ?,沒有工作,就沒有經濟收入,孩子的學費、我們的生活費就沒有著落。實際上不止我一個家庭有這樣的壓力,我身邊和我類似的姐妹還有好多,離婚后沒什么收入,一個人既要照顧孩子,又要負擔孩子的學費和日常開銷,壓力真的很大。我們曾經學做十字繡,可是找不到銷路,一件也賣不出去。
除了想找份合適的工作,我還有個心愿,如果孩子的父親能看到這篇文章,我想對他說,盡管生活困難,但我不會再向他要撫養費了,只希望他能來看看孩子,孩子已將近5年沒見過父親了。
■ 記者手記
除了“小雨人”,自閉癥兒童還有一個很美麗的名字——“星星的孩子”。他們猶如天上的星星,一人一世界,獨自閃爍。他們活在自己的世界里,有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有行為卻總與你的安排相違背。每個自閉癥兒童的背后幾乎都有一個不幸的家庭,他們往往都承受著經濟和精神的雙重壓力。
這個世界上最遠的距離是心與心的距離,而愛是可以拉近這個距離的,不僅僅是家人的愛,還有來自于陌生人的愛,如果你有這個能力,請伸出手來,幫一幫有“小雨人”的家庭吧,讓他們對人生多一分希望,對生活多一份信心。
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